Dalia Gabriela Rosales Ruiz, madre cuidadora de Kamila

Fotografía: cortesía 

Dalia Gabriela Rosales Ruiz, madre cuidadora de Kamila, este sábado 10 de mayo en el marco del Día de la Madre, nos hace saber cómo la mamá de una hija en situación de discapacidad, vivencia la exigente labor de cuidado, desarrolla estrategias de afrontamiento para adaptarse idóneamente a la situación, experimentándola como un aspecto enriquecedor; y, aprende a manejar de forma más efectiva las circunstancias.

¿Cuáles eran los síntomas presentados por Kamila cuando se empezaba a hacer visible su discapacidad? ¿En qué consiste su discapacidad?

Kamila era una niña que se desarrollaba normalmente hasta los dos años. Caminaba, jugaba, se comunicaba con sonidos y miradas. De un momento a otro, comenzó a perder fuerza en el lado derecho de su cuerpo, dejó de caminar y de tener control sobre sus movimientos. Lo más duro fue verla perder lo que ya había aprendido. Después de muchas consultas y estudios, nos dieron el diagnóstico: encefalitis límbica. Esta condición afecta el sistema nervioso y ha detenido su desarrollo, sobre todo en el habla y la movilidad. Desde entonces, no ha recuperado sus habilidades al 100% y necesita apoyo constante en todas las actividades diarias.

¿De qué formas la apoya físicamente y emocionalmente? ¿Cómo le ayuda a relacionarse con otras personas?

La apoyo físicamente desde que se despierta hasta que se duerme. La cambio, la baño, la alimento, la movilizo, y estoy siempre atenta a su expresión corporal, ya que su lenguaje no es muy claro. Emocionalmente, trato de mantener siempre una actitud positiva frente a ella, le hablo mucho, le canto, le doy cariño. Sé que ella lo siente y lo agradece con su mirada. Para que se relacione con otras personas, intento incluirla en actividades familiares, llevarla a la escuela, ella asiste a un colegio regular y trato de explicarle a los demás sobre cómo comunicarse con ella, desde el respeto y la empatía.

¿Cómo ha aprendido a ser una madre cuidadora? ¿Cómo ha desarrollado esas habilidades? ¿Quién le enseña?

Aprendí en el camino. Nadie está preparado para algo así. Al principio me sentía perdida, pero el amor por mi hija me empujó a aprender de todo: técnicas para moverla sin hacerle daño, ejercicios de rehabilitación, cómo leer señales en su cuerpo. He aprendido de terapeutas, médicos, y sobre todo de otras madres que han pasado por situaciones similares. Pero mucho también ha sido por intuición, por observarla y conocerla profundamente.

¿Hay otras personas que te apoyan en sus cuidados? Si es así, ¿Quiénes son y en qué te apoyan? ¿Por qué piensas que estas personas brindan respaldo en los cuidados?

Sí, aunque la mayor parte del cuidado recae sobre mí, he recibido apoyo de algunos familiares y amistades cercanas. Por ejemplo, cuando tengo que salir a hacer trámites o llevar a Kamila a una consulta, a veces se quedan un rato con ella. También hay personas que nos han ayudado económicamente o con donaciones. Creo que lo hacen porque ven el esfuerzo, porque quieren a Kamila, y porque entienden que nadie debería cargar con todo esto sola.

¿Qué dificultades has tenido que superar a raíz de la discapacidad de Kamila?

La primera fue aceptar el diagnóstico, aceptar que nuestra vida había cambiado para siempre. Después vinieron los obstáculos económicos, la falta de recursos para sus terapias, la dificultad para trabajar fuera de casa. También he enfrentado comentarios dolorosos, miradas llenas de lástima, y mucha soledad. Pero cada día me levanto por ella. Es mi motor y mi fuerza.

¿Qué tratamientos debe recibir Kamila y qué beneficios ha obtenido?

Kamila recibe varios tipos de terapia que son fundamentales para su desarrollo y bienestar.

En primer lugar, asiste a terapia física, cuyo objetivo es mejorar su movilidad, fuerza, flexibilidad y equilibrio. También ayuda a reducir el dolor y a mejorar su calidad de vida en general. Esta terapia fortalece sus músculos, mejora la coordinación y previene posibles lesiones futuras.

También realiza hidroterapia o terapia acuática, que aprovecha las propiedades del agua para facilitar el movimiento y estimular el desarrollo motor. En el agua, Kamila puede trabajar su flexibilidad, reducir la espasticidad, fortalecer sus músculos y mejorar la circulación de forma más segura y con menos esfuerzo físico.

Otro apoyo muy importante es la equinoterapia, que le brinda beneficios tanto físicos como emocionales. A través del contacto con el caballo, Kamila trabaja el equilibrio, la coordinación, la postura, el tono muscular y la fuerza. Esta terapia también ayuda en el desarrollo de habilidades motoras, el control del tronco y la marcha, y además le aporta confianza en sí misma.

Finalmente, recibe terapia de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA). Esta herramienta ha sido clave para que Kamila pueda expresar sus necesidades, deseos e ideas, especialmente considerando que no ha desarrollado el habla. La CAA también contribuye al desarrollo de habilidades sociales, fortalece su autoestima y reduce la frustración que puede surgir por no poder comunicarse de forma convencional.

¿Qué tipo de actividades has llevado a cabo para obtener donaciones?

He organizado rifas, cena con causa, también he hecho campañas en redes sociales contando nuestra historia. Algunas veces hemos recibido apoyo de grupos solidarios o fundaciones. Cada peso recaudado lo uso con el mayor cuidado, porque sé que cada terapia o medicamento puede marcar una diferencia en su calidad de vida.

También quiero compartir que, como mamá, he tenido que buscar distintas formas de apoyar a Kamila, y una de ellas ha sido organizar rifas y eventos con causa. Lo he hecho para poder costear sus terapias de rehabilitación y algunos de los aparatos que necesita, porque muchos son muy costosos y deben fabricarse a la medida, según sus necesidades. El año pasado, por ejemplo, hice una rifa con mucho esfuerzo y con el apoyo de personas solidarias, amigos y familia, logramos reunir lo necesario para comprarle su bipedestador, que costó $150,000 pesos. Fue un gran logro para nosotros, porque ese aparato le ayuda muchísimo en su postura y salud.

El bipedestador ha sido un apoyo muy importante para Kamila. Este tipo de aparato, también conocido como armazón de bipedestación, le permite mantenerse de pie de forma segura, lo cual tiene muchos beneficios para su salud y bienestar.

Uno de los principales beneficios es que mejora su postura, ayudándola a mantener una posición más natural y simétrica, lo que evita presión innecesaria sobre su cuerpo y previene problemas en la espalda. Además, al estar de pie, se reduce el riesgo de contracturas y espasmos musculares, que son comunes en su condición.

También contribuye a fortalecer sus músculos y huesos, y mejora la densidad ósea, lo que es fundamental para prevenir problemas como la osteopenia o la osteoporosis. A nivel fisiológico, le ayuda en la respiración, la digestión y la circulación, porque su cuerpo se activa de forma más completa al estar en posición vertical.

Más allá de lo físico, el bipedestador le da la oportunidad de participar en actividades cotidianas: puede estar a la altura de los demás, jugar, comer en la mesa o interactuar con otras personas de una manera más natural. Todo esto aporta a su autoestima, a su socialización y, sobre todo, a mejorar su calidad de vida.

Conseguir este aparato fue un gran reto, pero también una enorme bendición. Ver a Kamila de pie, con más posibilidades de moverse y participar en su entorno, ha sido uno de los logros más significativos para nosotros como familia.

¿Qué efectos ha tenido el estigma sobre la discapacidad en la vida de Kamila? ¿Cómo la proteges de esta situación?

Kamila ha sido víctima del estigma, especialmente en espacios públicos. Algunas personas la miran con curiosidad o compasión excesiva, como si su vida no tuviera valor. Eso duele. Yo la protejo no exponiéndola a ambientes hostiles, pero también educando al entorno. Trato de hacer visible su dignidad, que la vean como una niña con sentimientos, con necesidades, con derechos.

¿Hay personas que te apoyen en dar una correcta perspectiva a la forma en que es percibida la discapacidad?

Sí, he encontrado personas que tienen una mirada inclusiva y que nos han ayudado a cambiar el discurso. Algunos terapeutas, maestras, y otras madres me han enseñado que la discapacidad no define a la persona, y que Kamila merece una vida plena dentro de sus posibilidades. Esas voces me ayudan a mantenerme firme y a no permitir que la sociedad le imponga límites innecesarios.

¿Qué es lo que más le gusta hacer a Kamila? ¿Quién es la persona más importante en su vida?
A Kamila le encanta la música. Cuando escucha ciertas canciones, su carita se ilumina, a veces mueve su cuerpo al ritmo o sonríe. Le gusta muchísimo ir a la escuela y convivir con sus amigos, aprender y jugar con su iPad., también disfruta salir y estar al aire libre, sentir el sol o el viento en su cara. La persona más importante en su vida, pienso que soy yo, su mamá. Tenemos un lazo tan fuerte que no necesita palabras para decirme lo que siente.

Comentarios finales.

A lo largo de este camino con Kamila he aprendido a ser más fuerte, más paciente y a valorar profundamente cada pequeño avance. No ha sido fácil, pero todo lo que hago, lo hago con amor, por ella. Mi mayor deseo es que Kamila tenga la oportunidad de vivir con dignidad, alegría y las mejores condiciones posibles dentro de sus capacidades.

Agradezco profundamente a todas las personas que, de una u otra forma, han apoyado nuestro proceso. No se imaginan lo importante que es para una mamá sentirse acompañada. Gracias por escuchar nuestra historia y por abrir un espacio para visibilizar realidades que muchas veces quedan en silencio. Kamila merece todo el amor, respeto y apoyo del mundo, y seguiré luchando por eso cada día.