Cynthia Gómez Pérez, madre cuidadora de Isabella

Fotografía: cortesía 

Cynthia Gómez Pérez, madre cuidadora de Isabella, este sábado 10 de mayo en el marco del Día de la Madre, nos hace saber cómo la mamá de una hija en situación de discapacidad, vivencia la exigente labor de cuidado, desarrolla estrategias de afrontamiento para adaptarse idóneamente a la situación, experimentándola como un aspecto enriquecedor; y, aprende a manejar de forma más efectiva las circunstancias.

¿Cuáles eran los síntomas presentados por su hija cuando se empezaba a hacer visible su discapacidad?

Hola, tratar de resumir casi 18 años de maternidad cuidadora primaria es realmente un reto. Todo empezó un 30 de septiembre de 2007 después de 39.6 semanas de gestación, un domingo cálido muy soleado llegó a la luz una niña primogénita pequeñita como muñeca, de tan solo 2.300 kgs, que había pasado poco mas de 12 hrs., deseosa de vernos y que después de un parto natural (por elección) me volvió oficialmente Cynthia la mamá de Isabella. Agradecida estoy con ella por haberme escogido como su madre; al universo por alinear los astros y mostrarme nuevos horizontes , mi valor humano, mi fortaleza interior, la perseverancia infinita y más aún la verdad de un amor.
Desde su nacimiento era increíble ver un cuerpecito diminuto que los médicos neonatólogos observaban con detenimiento al no poder encontrarle reflejos o verlos muy disminuidos, percibir su bajo peso muy a pesar de su alimentación,… hasta que lo inevitable ocurrió, su cuerpo mostro el primer efecto directo de su discapacidad, una neumonía. Con solo 1 mes de edad enfrenté el momento más incierto cuando ese pequeño cuerpo no respondía a los medicamentos y pasó de un cuerpo firme a uno gelatinoso, de llorar al silencio y apretar sus bracitos para obligar a su diafragma a respirar. Sin aparentes síntomas previos fue tratada por 5 días en terapia intensiva
neonatal debido a su edad y posición fetálica persistente. Fue la primera vez que escuché, “tiene algo, pero no sé qué”. Fue el inicio de un historial de médicos que hasta la fecha han dejado una lista de 29 pediatras y especialistas pediátricos en 17 años. En ese instante por primera vez observé como la realidad me alcanzó, mi bebé no era de revista, era real.

¿En qué consiste su discapacidad?
Aún se siguen sorprendiendo de los logros obtenidos pese a el grado severo de su discapacidad, DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURAS ESCÁPULO HUMERAL Y PÉLVICO FEMORAL, con displasia acetabular bilateral. Acorde al diagnóstico, tempranamente debería presentarse a los 3 años después de haber deambulado, ella no ha podido levantarse autónomamente sino es por apoyos ortopédicos que hacen de sostén de piernas pero sin caminar.

¿De qué formas le apoya físicamente y emocionalmente? ¿Cómo le ayuda a relacionarse con otras personas?

El primer año lo considero el más importante, poco se observa que en la vida la probabilidad de innumerables variables es inevitable, la maternidad en sí misma es diversa tanto como número de habitantes hay en el mundo, yo, una madre de 3 he vivido 3 maternidades diferentes y tan iguales a la vez, además que en cada diferente etapa de cada hijo una nueva madre surge acorde a la situación y el contexto de ese momento.
Observar que conforme crecía, su tamaño físico no representaba su talla para su edad (se veía mucho mas pequeña como si fuera prematura) ver que su cuerpo no se comportaba como la bibliografía médica indicaba y sin respuestas, qué camino tomar o cómo decidir ante la incertidumbre y el desconocimiento.
Desde aquel evento, mi mente maternal me llevó a la frase, la importante en la vida es qué puede lograr? Nadie puede saberlo sino intentamos , pues el límite de la vida es la realidad que cada uno.
Es decir, es importante el nombre del diagnóstico, más no determinante, resta solo trabajar y paso a paso se verá.
Así que desde un principio, con una pequeña que le hacían análisis y procedimientos, mientras la operaban de las caderas para poderse sentar, con pronósticos muy desalentadores y hasta ofensivos de aquellos que ayudan a dios en ésta tierra a cuidar de la creación más perfectamente imperfecta; que no podía movilizarse para rodar,
levantarse, pararse, y hasta la fecha no haber podido sentir el suelo de un caminar; me di cuenta que sería yo la que le ayudaría a adaptar el mundo a ella más que ella al mundo, aunque ello más de una vez, conllevó a juicios de: deja de adaptarle y buscarle instrumentos, muebles, materiales, …. El mundo afuera no es así, va a sufrir, ella DEBE aprender a adaptarse”.
Sigo confiando en la humanidad y su poder de transformarse frente a lo que desconoce pero que puede cambiar cuando la visión cambia, y ello solo es posible con la socialización, la comunicación, el combate a la ignorancia (la bendición para muchos que evitan descubrir la vida) de la idealización o constructos sociales de lo que significa vivir.
Así creé una colección de sillas acorde a su tamaño para estar en la mesa del comedor, frente al lavabo, en su mesa del jardín de niños a la altura de sus compañeros.
Luego pasó a una silla de ruedas, que le mostró el mundo en movimiento, disfrutando de participar en eventos escolares, realizar actividades deportivas y físicas adaptadas, de paseos familiares y de un gran mundo allá afuera que poco estaba preparado para ver a una pequeña niña con complexión de muñeca, un lenguaje claro, una motricidad fina pero sobre todo de un ímpetu constante de ejercer el básico principio de vivir, con todo lo que conlleva en derechos y obligaciones.
El entorno cobró otra dimensión cuando lo que existe convencionalmente se pone a prueba para funcionar para cualquier ser humano; la dureza de los lápices, el tamaño de los cuadernos, la facilidad de apertura o cierre de envases, el ancho de los pasillos, el nivel de los estantes, la altura de apagadores, ubicación de chapas, la arquitectura transciende a la par de las necesidades …y aquí la diversidad es donde cobra sentido, dejar los estándares generales de: tamaños, usos específicos, consideración generales.
Probar qué le acomoda, sirve o funciona para hacer de la persona que se cuida un sujeto
lo más independiente posible acorde a sus características. Actualmente tiene su baño a su altura, su lavabo al tamaño de su silla de ruedas, sus repisas de trabajo y de tocador están del ancho y largo requerido para que lo que esta sobre ellas le permita, leer, escribir, maquillarse, tocar piano, tomarse sus medicamentos, hacerse su terapia pulmonar, … todo lo anterior y mas autónomamente.
Tratar de definir en qué se le ayuda es complejo, ello llega a comprenderse conociendo a la persona, conviviendo en su día a día, porque describir puntualmente como cuando explicas un concepto en el diccionario, requería bastantes páginas que tal vez terminen tomando sentido, cuando se da uno la oportunidad de experimentarlo al relacionarse con el individuo. En una manera de explicar las necesidades y tipos de cuidados requeridos existe una.

¿Cómo ha aprendido a ser una madre cuidadora? 

Maternar bajo todo aquel contexto fue un reto constante, cada día lucho con perseverancia para aprender mejores y nuevas formas de hacer que experimente las más de las oportunidades que a cualquier otra persona le es permitido: el cine, el teatro, los juegos, los bailes, ya fuere cargándola o llevándola en su silla, probar la que le permitiera a su minúscula fuerza hacer lo que para otros pueden ser funciones de la vida diaria es un reto diario de adecuación; si hay rampas, si hay escaleras, cómo son las mesas, si hay aire acondicionado, qué tan cerca hay un hospital por cualquier complicación pulmonar… Aunque el pendiente era si su cuerpo aguantaría hoy pude
corroborar que aún después de 3 despreciables desahuciamientos, lo más importante fue haberle dado terapias desde los 2 meses de edad; físicas, ocupacionales, y tratarla sin marcas solo aceptando la diferencia, diferencia que enriquece espíritus, moldea corazones y transforma pensamientos.
Sí le ayudo a lo que su cuerpo no le permite hacer, tener la fuerza muscular necesaria para caminar, cambiarse, pasarse de un asiento a otro, en sentido coloquial, hay que cargarla.

¿ Cómo ha desarrollado esas habilidades? 

Todo lo demás ha sido capaz de conseguirlo con terapias físicas, ocupacionales, pulmonares, deportivas, de recreación, y forzando el límite de su cuerpo continuamente a la par de su cerebro, y en todo instante le he repetido, sí puedes hacer, no veamos qué NO puedes, veamos qué sí y de ahí busquemos avanzar; así hoy desafiamos las leyes médicas de control de esfínter en una persona que no deambula, comer autónomamente incluyendo el picado, corte y maniobra de utensilios de alimentos, elección de sus outfits,
leer y escribir a pesar de l trabajo complejo de entrenar al cuello para sostener la cabeza, platicar, cantar, lavarse los dientes, practicar ballet inclusivo, hasta llegar a ser una oradora auténtica y nata desde los 5 años; todo ello frente a una restricción pulmonar de 65%, en sí solo ocupa 1/3 de sus pulmones, la falta de fuerza la restringe más no la limita, su fuerza de voluntad frente a un mundo por explorar es la motivación diaria para continuar más que luchar, el día a día se trabaja no se sobrevive, tanto para el que cuidas como para la cuidadora.
Así que emocionalmente es acompañar, buscar apoyos psicológicos también son necesarios, porque no sabemos todo ni tenemos o nacimos con las respuestas a la vida, los días son como la explicación del clima: soleado, nublado, airoso, lluvioso, bochornoso, gélido, extremo y se aprende a experimentarlos todos para alcanzar lo que yo llamo la verdadera felicidad, que muchos confundimos con alegría, yo disfruto mi vida aún con todos esos innumerables cambios y combinaciones de cada día.
Así aprendí a tener en mi armario el vestuario necesario para cada ocasión, al principio vas comprando lo necesario que vas notando que requieres y le destinas un espacio en el closet, luego vas aprendiendo a observar a través de la ventana de tu vida para pronosticar qué necesitaras ese día y otras tantas sustituyes lo que ya no sirve por nuevas prendas o las cambias por unas mas adecuadas. Pues sabemos que la tecnología avanza y también que las modas regresan, así que algunas veces nos vemos desempolvando nuestras ropas y otras tantas modernizándonos.
Se le dio muy bien la conversación y atraía a chicos y grandes al observarla sorprendidos por la dicción, lógica y estructura gramatical que la han llevado a hoy ser campeona oradora.

¿Quién le enseña?

Celebro sus logros como míos, porque alguna vez en una graduación de un reconocida universidad jalisciense el profesor de generación dijo-: nadie enseña a nadie, pero nadie aprende solo, es pura realidad, cuando más veo hasta dónde ha llegado Isabella más afianzo que todo el trabajo que realicé antes, durante y hasta la fecha han dado fruto. La perseverancia ha sido mi clave, y en la discapacidad yo celebro cada logro por mínimo que fuere, pues al final la vida es la película de esos pequeños instantes.
La educación es un derecho (inició su educación escolarizada a los 2 años de edad de oyente en un preescolar), y el aprendizaje un deleite, el primero más estructurado y formalizado, el segundo más autónomo y muchas veces autodidacta.
La vida es la maestra. Vivir te enseña y tu tienes la elección de aprender. Sabiamente la discapacidad permea a todos los integrantes de una familia nuclear o extensa, a un grupo de alumnos, a una escuela completa, a una sociedad, hasta los especialistas médicos que aún después de sus pronósticos documentados, llega a haber alguno que afirma que nadie es Dios para saber qué depara el futuro y que cada día se aprende.
Estoy convencida fervientemente que mucho depende de la estructura que traes atrás, como llamarlo el árbol genealógico, todo eso que son tu familia; ciertamente aprendes de todos y eso que ellos hicieron de manera directa o indirectamente ha forjado la posibilidad de lo que cada uno tiene.
Yo agradezco esa estructura que me permite ser lo que soy, con todo y sus bemoles, diría mi madre, aún así estoy aquí; pudiendo resolver. Eso para mí es fantástico, porque el infinito de posibilidades se abre y puedo darme cuenta que gracias a ello, puedo lograr muchas cosas.
Todas somos hijas, pero no por ello madres, yo resumo que mis generaciones anteriores de mujeres han sido un soporte, yo agradezco la mamá que tengo, porque la vida que me permitió vivir, me preparó en parte para poder afrontar lo que hasta ese momento desconocía, y más aún desde el inicio de mi maternidad, no ha dejado de estar ahí para mí y ser la ayuda importante en los primeros años, fue mi relevo en innumerables ocasiones, para los cuidados fueron cerca de 10 años que compartió conmigo los cuidados, solo que la vida no frena y hoy el tamaño de Isabella, las necesidades y la edad ya solo se lo permiten parcialmente.
Fue su primer maestra, la que la incluyó educativamente, todo un reto familiar y profesional.
Yo reitero que la intervención temprana de las terapias (cualquiera de ellas: estimulación temprana, física, ocupacional, pulmonar,…)y la creación de su propio grupo médico interdisciplinario (algunos de los nuestros no se conocen, nosotros somos los que retomamos toda la información, la clasificamos y a partir de ello planteamos un camino a seguir) si hacen una significativa diferencia (las conexiones neuronales se activan y esas son las oportunidades de avances y mejoras, puedes como yo le digo ,ganarle un poco a la discapacidad. Disminuir la brecha y crear áreas de oportunidad y de desarrollo.

¿Hay otras personas que le apoyan en sus cuidados? Si es así ¿Quiénes son y en qué le apoyan?

Si ha habido quienes han apoyado en el transcurso de los años a los cuidados como: mi esposo, mi madre (la abuelita), mi abuelita (la bisabuelita), tías, primas, sobrin@s que en distintos momentos han permitido descansar de ésta labor, fuere emocional, física y hasta económicamente; actualmente buscamos crear círculos complementarios de apoyo para momentos específicos como fiestas, reuniones, salidas,…que en conjunto con la autonomía adquirida permite reducir la necesidad de atención, en gran parte fue el conseguir que Isabella aprendiera a conocerse, para poder responsabilizarse de sí misma y gestionar las ayudas que requiera, enseñando a los otros cómo ayudarla y en qué. Actualmente solo 2 personas, mi esposo y yo, somos los únicos que la cargamos, yo la mamá sigo siendo la gestora principal de sus cuidados.

¿Qué dificultades ha tenido que superar a raíz de la discapacidad de su hija?

La discapacidad reta cada día a mantener una atención constante, a estar alerta, a investigar más, a adaptarse continuamente a los cambios sorpresivos.

¿Qué tratamientos debe recibir y qué beneficios ha obtenido?

Para una persona con cualquier tipo de distrofia muscular (aún para cualquier discapacidad) se recomienda contar con un equipo interdisciplinario. Nosotros contamos con médico de cabecera (nosotros contamos con un infectólogo, cabe señalar que ha sido una constante búsqueda de checar cual se apega más a los que necesitas en las diferentes etapas del desarrollo, esa búsqueda puede resultar agotadora) es el primer contacto ante cualquier suceso, un terapeuta pulmonar para mantener en supervisión el tema respiratorio, un terapeuta físico ( en nuestro caso hemos podido conocer diferentes tipos de terapia física, que en algunas veces conjuntamos con actividades físicas como inmersión acuática que cumple 2 áreas, la pulmonar y la física, deportes adaptados , y o
actividades de interés que conllevan un esfuerzo manejable para la adquisición de una habilidad, mejorar una habilidad o incluso evitar que se pierda dicha habilidad), y sus revisiones medicas anuales para un monitoreo interno, nosotros ocupamos el cardiólogo, el oftalmólogo, el ortopedista, el neumólogo, el neurólogo, a veces el dermatólogo y el odontólogo; con todos ellos se busca cuidar la salud física y también es de suma importancia tener un especialista en tanatología, psicología y psiquiatría, para equilibrar el cuerpo.
En el caso del cuidador, igualmente acudo a revisión anual (checkup), cuento con mi médico general y acudo a servicios psicológicos porque cuidar agota, y agota mucho, expone al cuerpo a esfuerzos continuos tanto mentales como físicos; diría yo que llega a equipararse a ser deportista de alto rendimiento, solo que no tuvimos tiempo de prepararnos para las olimpiadas y en éste camino vamos acondicionándonos a la par que competimos, y ello es un reto mayor. A la par, he aprendido a cuidarme para poder cuidar, cambiando hábitos alimenticios, rutinas de ejercicios, descubrimiento de actividades de esparcimiento personal, …que eviten el efecto que crea el ser cuidador primario exclusivo, el aislamiento. Ya fuere porque la condición obliga a estar en un
hospital, en consultas o porque el paciente se encuentra en postración, imposibilitando la socialización.
Contar con un grupo de padres cuidadores, ha sido un regalo; estar presente para alguien, saberse perteneciente hace una diferencia significativa, aunque haya una distancia física de por medio, estar conectados y disponibles para acompañar y ser acompañados genera una cadena de valor inimaginable e intangible.

¿Qué tipo de actividades ha llevado a cabo para obtener donaciones?

Agradezco nuevamente el apoyo de familiares y amigos que se han sumado a apoyar, sin llegar a ser necesaria la donación externa, lo importante ha sido saber qué puedes hacer con lo que cuentas y aprender a gestionar, nosotros gestionamos apoyos de becas educativas que han permitido hoy estar a 2 meses de concluir el nivel medio superior y en busca del ingreso a nivel universitario.
Saber que Isabella es una alumna dedicada, comprometida y que le apuesta a un nivel de rendimiento escolar alto, expone el caso de vida y superación más allá de la discapacidad física, más bien enfocándonos en un alumno que se supera continuamente para formarse académicamente y llegar hasta donde ella quiera llegar.

¿Qué efectos ha tenido la estigma sobre la discapacidad en la vida de su hija? 

La ignorancia nos hace irrespetuosos y groseros, soberbios y egocéntricos; desde pequeña les generaba curiosidad saber porque no se paraba, a pesar de ver que movía sus piernas, contar con todas sus extremidades y aún así no poder caminar. Si le había ocurrido un accidente? O fuere negligencia de los padres? O en la gran mayoría, de qué estaba enferma?
La discapacidad es una condición de nacimiento no puede revertirse, así eres, como el color de tus ojos, el color de tu piel, el tipo de cabello, … hay que entender en temas coloquiales que tu ADN no puede modificarse, que no existe cura, sino tratamientos que retarden o mantengan lo que se tiene (en nuestro caso que logre desarrollar fuerza, sostén, soporte muscular, porque la distrofia muscular aplica a todos los músculos corporales, eso incluyen el corazón con arritmias, apneas de sueño, cambios de presión,..; garganta para la deglución; los faciales para la vista, los de la espalda y el tronco superior, para mantenerse alineada, sentada y que sostengan la columna).
No hay cavida para frases como: y ya le hiciste tal cosa, ya probaste con tal remedio, la llevaste a tal lugar,… los cuidadores primarios no sabemos todo sobre la discapacidad, pero si sabemos todo sobre nuestros hijos, y por supuesto que estaríamos agradecidos de encontrar la fórmula mágica que hiciera desaparecer la discapacidad, no es falta de interés, de búsqueda o dejadez, es aceptación.
Solo que la esteriotipación de los cuerpos, las familias, la maternidad, la vida en sí, llega a considerar, en muchos casos, la diferencia como una rareza, y sí, las discapacidades son la rareza, no las personas.

¿Cómo protege a su hija de esta situación? 

La maternidad para mí es concebida como acompañar a los hijos a alcanzar un desarrollo múltiple que permita la funcionalidad física, mental, social, familiar,…y lleve a que a la persona a ser autónoma en la medida de sus posibilidades.
Yo creo que no es posible evitarles los aspectos no agradables como la frustración, los conflictos, los enojos, pero si podemos aprender y enseñar a gestionarlos, encontrar soluciones para tomar decisiones más conscientes.
Alzar la voz mediante la participación diaria en la sociedad, con la simple presencia física en los diferentes recintos ya marcamos el inicio; aplicar en nuestra cotidianidad los conceptos correctos sobre la discapacidad, involucrar a las personas con discapacidad en áreas de oportunidad acorde a sus necesidades y habilidades; sobre todo hacerlos visibles, lo que no se ve, no significa que no exista.
En mi día a día me encuentro con personas que aún no están preparadas para vernos, en mi camino está enseñarles que existimos los cuidadores de hijos con discapacidad, que los cuidados son un trabajo, que las personas con discapacidad existen.

¿Qué recomendaciones da a otras madres cuidadoras en este respecto?

Todos alguna vez en la vida llegamos a cuidar, indistintamente del género, solo que socialmente se hace el constructo de creer que las mujeres nacemos con un manual o una app para maternar y más aún para saber sobre discapacidad y cuidados, y no es así, toda mujer nació niña, pero no nacemos madres. Como todo hombre no nace sabiendo ser padre. La maternidad se vive día a día, se construye, se aprende en el quehacer diario llegando así a los saberes. Yo hoy sé sobre discapacidad, yo hoy sé sobre cuidados, así como lo aprendí yo cualquiera lo puede aprender.
Solo hace falta responsabilidad, dedicación, paciencia, sobre todo aceptación. Porque primero requiero conocer, al conocer necesito aprender para de esa forma pueda saber .
Soy de esas personas de estructura, ello no significa que a veces no tenga caos o no caiga en el caos; también me ha beneficiado mi forma de ser ordenada, eso no quiere decir que no tenga áreas de mi hogar o de mi vida en desorden, están en trabajo.

¿Hay personas que le apoyen en dar una correcta perspectiva a la forma en que es percibida la discapacidad?

Yo creo que el verdadero cambio es la educación, a través de los años he confirmado que solo que con las personas que están dispuestas a aprender a través de conocer a cuidadores y a personas con discapacidad, la perspectiva les cambia, aun tengo amistades que cuando platico de mis labores de cuidados siguen sorprendiéndose de cosas que no se habían imaginado y me comentan que al platicar con ellos han aprendido algo que desconocían.
La manera más efectiva de esa educación es la convivencia, no hay duda. Así nacen las personas que apoyan a dar la correcta perspectiva sobre discapacidad, porque después de darse la oportunidad de conocernos, comparten sus saberes sobre discapacidad.
La maternidad en sí misma es continuamente cambiante, y más aún la de discapacidad; busquemos hacer tribu, tener clanes, formar grupos, crear círculos de convivencia presencial o en línea, nadie está solo, solo que aún no nos hemos conocido. En mí pueden tener a alguien que ya sea que tenga mayor o menor experiencia de cuidados, puedo acompañar desde el corazón sin importar la dirección, su ubicación o la decisión que tomen, sépanse que en mí pueden encontrar un refugio temporal mientras las alas se secan después de llorar o descansar de las múltiples cargas de cuidar para volver alzar el vuelo y continuar el recorrido, sabiendo que cuando lo necesites puedes regresar a reposar.

 ¿Cómo generar conciencia de manera efectiva en la sociedad acerca de este tema?

Pienso que para mí ha sido efectivo llamarle a las cosas por su nombre, dejando de idealizar la realidad. Cuidar es un trabajo, y todo trabajo viene con responsabilidad. Las mamás somos los agentes de cambio de la sociedad, modifiquemos nuestro lenguaje físico y verbal, desde cómo educamos es cómo formamos los futuros ciudadanos.
Hablamos de misoginia, y entre nuestros hijos hacemos diferenciación de género; hablamos de ser mujeres independientes, y recomendamos a las hijas buscar la dependencia económica de los hombres; ejemplos como estos hay de más, volteemos a ver nuestros hogares e identifiquemos en dónde y con qué podemos empezar, no tratemos de buscar afuera, los verdaderos cambios vienen de adentro.

¿Cuál es su objetivo principal en su labor como activista?

A mí me ha gustado verlo desde una metáfora de vida, cuando era niña, mi papá (sin ser fotógrafo profesional) le agradaba fotografiar a la familia, obviamente ello mi incluyó, al ser la primogénita, el acervo fotográfico que guardo es extenso, disfruto consultarlo regularmente para regocijo de mi memoria; cabe señalar que aún no existían las cámaras digitales, así que había que esperar a revelar y cuidar las tomas.
Así que de ahí nació lo que hoy conozco como mi activismo, revelar mi verdadero yo; que soy un espectro dentro de una sociedad, validando que las vivencias de los demás también existen y son verdades, es decir, no busco rebelarme (de connotación de rebeldía)con luchas incansables, gritos y pancartas; quiero ser vista como cuando después de pasar un negativo fotográfico por un proceso aparece la imagen que en principio parece no existir en aquel papel remojado, dentro de ese cuarto oscuro aparentemente solitario e inexistente, revelando momentos de lo vivido; aquel revelado no se niega, no se juzga, no se duda, solo confirma la existencia de esos momentos. Así es mi vida como mujer, hija, madre, cuidadora; real, diversa, única e irrepetible.